25 февраля в 11:00 в офисе Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» состоится традиционный круглый стол, приуроченный к Международному дню редких заболеваний.

Круглый стол станет первым в серии публичных мероприятий, проводимых в рамках тридцатилетия ГАООРДИ.

В мероприятии примут участие вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев, члены Общественной палаты, ведущие специалисты медицинских и социальных учреждений региона, руководители социально ориентированных некоммерческих организаций, объединяющих семьи пациентов с редкими заболеваниями, представители СМИ.

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Санкт-Петербурге проводится с 2013 года по инициативе Ассоциации «ГАООРДИ» при поддержке Общественной палаты города.

Мероприятие ежегодно собирает на одной площадке представителей власти и НКО, врачей и специалистов, чтобы обсудить самые актуальные вопросы помощи людям с редкими диагнозами и вместе найти возможные пути решения. По результатам круглого стола ежегодно вырабатываются рекомендации и принимаются меры, направленные на улучшение качества медицинской и социальной поддержки пациентов в регионе.

В ходе круглого стола участники обсудят развитие стационарозамещающих технологий, возможности телемедицины для орфанных пациентов в Санкт-Петербурге, а также различные аспекты организации помощи редким пациентам. В рамках мероприятия пройдут дискуссии по вопросам лечения и реабилитации пациентов, оценке качества работы учреждений здравоохранения.

Еще одним важным вопросом для обсуждения станет организация лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями, в том числе через фонд поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». За прошедший год фонд «Круг добра» обеспечил дорогостоящими лекарствами 2085 детей в стране на сумму около 38 миллиардов рублей. Деятельность фонда стала первой ступенью вхождения зарубежных лекарственных препаратов на отечественный формат. 

25 февраля, 11:00

Санкт-Петербург, пр. Обуховской обороны, 199, конференц-зал ГАООРДИ

За дополнительной информацией, пожалуйста, обращайтесь: Маргарита Полякова, Тел.: +7 (904) 612-5289, e-mail: pr@gaoordi.ru

Справка: Сегодня в России с редкими заболеваниями живут 1-1,5 миллиона человек. Официально в стране зарегистрировано 262 орфанных заболевания. Часть из них занесены в перечень госпрограммы высокозатратных нозологий и финансируются из госбюджета. Еще 17 заболеваний обеспечиваются за счет региональных бюджетов в рамках программы редких жизнеугрожающих нозологий.